At være pårørende
KOL forandrer livet. Ikke kun for den, som får diagnosen, men også for dig, som er pårørende. Det kan være svært at acceptere, at livet skal tilpasses en sygdom og at håndtere både de bekymringer, sorg og tab, som kan være forbundet med sygdommen.
At være en støtte
De bedste forudsætninger for at skabe et godt liv med KOL i mange år er gennem viden og motivation. KOL handler i høj grad om livsstilsændringer:
Ved rygning er det vigtigste at holde op. Fysisk aktivitet gør også en stor forskel for, hvordan personen lever med KOL. Med støtte og opbakning fra dig bliver det lettere at opretholde motivationen.
Fælles om livsstilsændringer
Livsstilsændringer kan være afgørende for at bevare et godt helbred med KOL. Åndenød og træthed kan gøre det sværere at leve et fysisk aktivt liv, selvom det reducerer symptomerne i det lange løb. Ved at foreslå og deltage i aktiviteter, der får både dig som pårørende og din nærmeste i gang, er der større forudsætning for at fysisk aktivitet bliver en del af hverdagen – og i bedste fald kan det føre jer begge mod nye interesser. Det er også vigtigt at finde en balance mellem aktivitet og restitution, da energiniveauet er lavere med KOL. Det kan være nødvendigt at tale om, hvilke aktiviteter din nærmeste vil prioritere. Hvad vil I gøre sammen, og hvad kan I gøre hver for sig?
Vægttab er almindeligt ved KOL, da det kræver meget energi at trække vejret. Derfor kan det være værdifuldt at opsøge vejledning hos en diætist til at få hjælp til, hvordan spisevanerne kan skræddersyes for at sikre nok energi og protein.
Støtte under lægebesøg
Hvis muligt kan det være en hjælp for patienten at have en ledsager med under lægebesøg. Når der er to til at lytte, er det lettere at få stillet alle spørgsmål, og I kan hjælpe hinanden med at huske informationer.
Hjælp til at genkende tegn på forværring
Mange af symptomerne kommer ofte snigende, og det kan indimellem være lettere for en pårørende at spotte de symptomer, der forværres. Hvis du opdager tegnene på en forværring tidligt, og din nærmeste således kan påbegynde en behandling i eget hjem efter lægens anvisninger, kan det hjælpe med at lette forværringsperioden og undgå en hospitalsindlæggelse. Opmuntrer du din nærmeste til at fortsætte med at være fysisk aktiv (efter vedkommendes bedste evner), vil det lette forløbet og reducere risikoen for yderligere forværringer.
Hvad er en behandlingsplan?
En behandlingsplan er en skriftlig plan som hjælper deg med hvordan du kan have det bedst muligt samt en plan for hvad du skal gøre hvis tilstanden med din KOL forværres, så du kan mindske eller undgå en KOL-forværring.
Læs merePas på dig selv
En kronisk sygdom kan påvirke rollefordelingen i et parforhold. Der kan opstå nye behov, og det kan tage tid at finde en ny balance i forholdet. For at du kan tilbyde din egen energi, må du ikke glemme dig selv. Husk at gøre gode ting for dig selv, og sørg for at få fyldt batterier op i tide. Det kan også være gavnligt at lufte dine tanker hos andre, som står i samme situation som dig.
Spørgsmål og svar
En behandlingsplan er en skriftlig plan, som giver praktiske råd til, hvordan forværringer undgås. Planen indeholder en vejledning for, hvad man som patient skal være opmærksom på, hvis man får det værre, og hvem man skal kontakte. For sundhedspersonalet er det godt at vide, hvad man skal holde øje med, så der kan handles i tide.
Som pårørende (barn, ægtefælle, samlever, søskende eller nær ven) kan du bede om at få indsigt i, hvordan patienten har det, og hvilken behandling der gives – men det er op til patienten at beslutte, om der skal gives adgang.
Ja, hvis patienten ønsker det. Når du er med under konsultationerne, hører I begge, hvad der bliver sagt og kan derfor hjælpe hinanden med at huske informationer. Det gør det lettere for dig at tilbyde din støtte.
Tag kontakt til patienten alligevel – også selvom det er længe siden, I sidst har talt. Det kan betyde meget for vedkommende, at du prøver at skabe kontakt. Spørg, om der er noget, du kan gøre for at hjælpe eller foreslå blot at mødes. Det er en almindelig tendens, at personer med KOL isolerer sig. Vær også forberedt på at få et nej.
Her har vi samlet nogle tests om KOL og forværringsperioder. For at kunne stille diagnosen KOL, skal lungefunktionen måles via en lungefunktionstest (spirometri). Hvis du mistænker, at du har KOL, skal du ikke tøve med at opsøge en læge. Det er bedre at få stillet diagnosen, mens du er relativt rask, da der er meget, der kan gøres for at vedligeholde din lungefunktion. Det kan være med til at give dig en større følelse af kontrol i dit liv, jo mere du ved om din krop, sygdom og formåen i hverdagen.
Døgnmønstret hos en person med KOL kan svinge, men det er vigtigt, at du er opmærksom på, hvis din lungefunktion forværres, så du kan handle tidligt og dermed forhindre, at din tilstand bliver værre.
Hvis vi som samfund var mere opmærksomme på KOL, ville flere mennesker måske søge behandling tidligere, og mere lungefunktion kunne nå at reddes.
Forværring af KOL
En forværring kan betyde permanent tab af lungefunktion og fysisk kapacitet. Derfor er det vigtigt at forebygge forværringer og handle i tide, hvis helbredet ændrer sig. Eksacerbationer er den medicinske betegnelse for perioder med forværring.
Ved du, hvad du selv kan gøre?
Behandling
Der er meget, du selv kan gøre for at bremse sygdommen! Du har gode muligheder for at bestemme, hvordan du ønsker at have det i fremtiden – og du kan få støtte til at foretage de ændringer, der er nødvendige for, at du kan holde dig sund.
Læs mere
Om KOL
KOL påvirker lungerne og luftvejene, reducerer energien og gør det sværere at trække vejret. Mange mennesker er ikke klar over, at de har KOL – sandsynligvis fordi sygdommen kommer snigende i en sådan grad, at det kan misforstås som normal aldring. En tidlig diagnose kan hjælpe dig med at leve et godt liv med sygdommen.
Læs mere